01/12/2025
A eleição para a Gestão 2026-2027 do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística ocorrerá de forma online, no dia 10/12/2025, às 19h, conforme informado na Convocação para a A.G.O. previamente divulgada.
A atual Diretoria informa a homologação da chapa “GBEFC: Brasil por inteiro”, que é composta pela seguinte nominata:
– Presidente: Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho (SP)
– Vice-presidente: Luciana Freitas Velloso Monte (DF)
– 1° Secretária: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira (PR)
– 2° Secretário: Evanirso Aquino (MG)
– 1° Tesoureiro: Flavia Fernandes (DF)
– 2° Tesoureiro: Alberto Vergara (MG)
– Conselho Fiscal: Elenara da Fonseca Andrade Procianoy (RS)
– Conselho Fiscal: José Dirceu Ribeiro (SP)
– Conselho Fiscal: Edna Lúcia Souza (BA)
Publicamos a seguir a apresentação e as propostas da chapa “GBEFC: Brasil por inteiro”, concorrente à Gestão 2026/2027 do GBEFC.
Apresentação
Vivemos um momento de grande alegria na comunidade brasileira da fibrose cística, graças à recente incorporação de moduladores da proteína CFTR no Brasil! No entanto, essa conquista também traz os desafios da expansão de acesso, regularidade no fornecimento e monitorização dos efeitos dessa incorporação no cenário de saúde brasileiro. A FC se destaca no cenário nacional como uma doença em melhora crescente de indicadores, com grande participação de atores não governamentais, como o GBEFC e as associações de pacientes como o Instituto Unidos pela Vida e ABRAM.
Atuando de forma responsável e consistente com a geração de dados e busca de melhorias no diagnóstico e tratamento para a FC no Brasil, o GBEFC completa seus 22 anos de existência tendo à frente uma agenda de melhorias a perseguir, especialmente no que se refere à busca de maior equidade para as diversas regiões do país, bem como expansão de acesso a esses tratamentos transformadores para mais pessoas.
A gestão mais recente do GBEFC, liderada pela Dra. Elenara Procianoy, trouxe importantes iniciativas de fortalecimento da gestão do GBEFC, com ações focadas em organização do grupo e melhorias de comunicação, entre outros avanços. A nova gestão tem como compromisso consolidar e expandir os avanços obtidos nos últimos anos, fortalecendo as estruturas de governança, gestão e comunicação e preparando o grupo para celebrar seus 25 anos de história em 2028, com sustentabilidade, transparência e representatividade.
Princípios norteadores
– Continuidade e aprimoramento das ações estruturantes da gestão atual.
– Sustentabilidade institucional e fortalecimento de processos administrativos e contábeis.
– Equidade regional, com apoio técnico a Centros com menor disponibilidade de recursos.
– Engajamento intersetorial, promovendo integração entre profissionais, associações de pacientes e indústria.
– Memória institucional e transição organizada, garantindo perenidade do GBEFC.
Eixos de Trabalho propostos
a. Governança e Planejamento Estratégico
Continuidade: Apoiar a implementação do Regimento Interno do GBEFC, atualmente em elaboração com assessoria jurídica especializada. Este regimento será complemento ao Estatuto e trará instruções mais detalhadas sobre o funcionamento da diretoria, das comissões e demais instâncias, uma vez que alterações estatutárias só podem ser feitas por votação em Assembleia.
Continuidade: Apoiar a atualização do Estatuto Social, com vistas à inclusão de novos instrumentos de governança, como o Conselho de Ex-Diretores, voltado à memória institucional e apoio consultivo.
Inovação: Elaborar o Plano Estratégico Bianual 2026–2027, alinhado aos eixos do GBEFC, com metas e indicadores de acompanhamento, conforme eixos apresentados a seguir.
b. Gestão Financeira e Administrativa
Continuidade: Manter a parceria com a assessoria contábil especializada, assegurando a regularidade fiscal e administrativa da instituição.
Inovação: Promover o aprimoramento e padronização dos fluxos de controle financeiro, com ênfase em planejamento orçamentário e sustentabilidade de médio e longo prazo.
Inovação: Realizar um mapeamento diagnóstico dos processos e criar um guia detalhado, garantindo a continuidade e a transição fluida entre gestões, além de sugerir otimização de processos.
c. Transição de Gestão e Memória Institucional
Continuidade: Manter e atualizar o repositório digital institucional já criado no Google Workspace com documentos digitalizados, preservando e garantindo controle de acesso seguro.
Continuidade: Assegurar a continuidade das contas e e-mails institucionais criadas na gestão anterior, transferindo a administração à nova diretoria ao final do mandato.
Inovação: Elaboração de um Documento-Modelo de Transição de Gestão, contendo: checklist de entregas e responsabilidades; histórico de ações; acesso a documentos e ferramentas; orientações operacionais e institucionais.
d. Fortalecimento dos Produtos Estratégicos
Inovação: Realizar diagnóstico e aprimoramento do Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), otimizando o fluxo de envio de dados, comunicação com Centros e uso de indicadores.
Inovação: Diagnóstico do Congresso Brasileiro de FC através de mapeamento estruturado com três últimos presidentes e representantes de comissões, para gerar proposta de aprimoramento em estrutura organizacional, governança científica e sustentabilidade financeira.
Continuidade e inovação: Mapear contexto atual dos Núcleos de Trabalho (Comitês Temáticos), e avaliar em quais é possível estabelecer definição de metas, prazos e critérios de engajamento, além de mecanismos de reconhecimento e valorização de suas lideranças e membros.
e. Comunicação, Transparência e Engajamento
Continuidade: Consolidar as estratégias de comunicação já iniciadas, priorizando o fortalecimento do site institucional e a manutenção de canais sustentáveis como o Instagram criado na gestão anterior e do Instagram do Congresso, criado e gerido atualmente pelo Unidos pela Vida como apoio ao GBEFC e CBFC.
Inovação: Planejar ações de comunicação, compatíveis com a capacidade orçamentária e o perfil institucional do GBEFC.
f. Relacionamento Institucional e Parcerias
Fortalecimento do relacionamento com associações de pacientes, sociedades médicas, universidades e indústria.
Criação de uma rede de apoio para Centros de Referência com menos recursos, quer seja por meio de mentoria por Centros maiores e mais experientes, mas também fomentando e apoiando ações locais com engajamento das associações de pacientes e atores locais na área da saúde.
Participação ativa em pautas de políticas públicas, como incorporação de tecnologias e definição de linhas de cuidado.
Ação Principal / Período Proposto
Diagnóstico interno e escuta com diretoria anterior e associados / Fev-Jun/2026
Ajustes no estatuto e construção do plano estratégico bianual / Fev-Jun/2026
Organização financeira e implantação dos novos fluxos administrativos / Fev-Set/2026
Lançamento dos comitês e revitalização do registro / Fev/26-Dez/27
Monitoramento de uso de moduladores no país / Jan/26-Dez/27
Ações para ampliação de acesso aos moduladores no país / Jan/26-Dez/27
Monitoramento, avaliação e relatório de gestão / Out/2027
Compromisso final
A nova diretoria do GBEFC reafirma seu compromisso com a continuidade institucional, a valorização dos avanços obtidos e o fortalecimento da colaboração intersetorial para garantir o progresso da fibrose cística no Brasil. Mais do que uma nova gestão, este biênio representa a consolidação de um ciclo de amadurecimento coletivo, preparando o GBEFC para o futuro e para o marco histórico de seus 25 anos em 2028.
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