Meu filho tem fibrose Cística

O que os pais precisam saber

Após o diagnóstico da Fibrose Cística, os pais começam uma jornada em busca dos melhores cuidados e tratamentos, o que nem sempre é fácil. Pensando nisso, a Federação Europeia de Fibrose Cística (Cystic Fibrosis Europe) listou alguns passos para que os pais possam se preparar melhor para este processo.

• Informação: perguntar, estudar e ler sobre Fibrose Cística, usando fontes confiáveis. Certamente haverá muitas dúvidas, mas não se pode confiar em tudo o que está disponível na Internet. Há muita informação desatualizada, já que os avanços em estudos e no tratamento da fibrose cística são contínuos. É recomendado que desenvolvam o hábito de anotar as dúvidas em um papel ou no computador e levem as anotações a cada visita ao médico.
• Apoio: buscar o envolvimento com associações e grupos de apoio aos pacientes e cuidadores. Conhecer e conversar com outras pessoas que estão passando ou já passaram pela mesma situação: ninguém melhor do que eles para ajudar. Os pais devem também falar sobre a fibrose cística para a família e amigos. Quanto mais eles entenderem a doença, mais estarão aptos para ajudar.
• Planejamento: o início da vida com fibrose cística pode ser esmagador, mas há várias coisas que parecem complexas, e que em muito pouco tempo tornam-se rotineiras. Por isso, é importante que os pais estejam familiarizados com todos os passos do tratamento. No início, é recomendado que anotem como deverá ser passo a passo das atividades relacionadas à gestão da fibrose cística em meio à rotina diária.
• Força: provavelmente os pais e familiares ouvirão palavras desanimadoras de pessoas bem intencionadas, mas mal informadas. Nestes momentos, devem lembrar que a Fibrose Cística costumava ser um monte de coisas que já não é mais, apesar de muitas pessoas ainda não saberem disso. Os pais devem estar preparados para encontrar negatividade, mas para manter este tipo de informação em perspectiva. Quando estiverem confusos, devem buscar ouvir os profissionais de saúde em quem confiam.
   

Dicas para o futuro

De acordo com a Federação Europeia de Fibrose Cística (Cystic Fibrosis Europe), existem algumas ações que os pais podem tomar, a fim de ajudar a garantir o futuro de seus filhos. São elas:

• Estabeleça uma rotina: o tratamento da Fibrose Cística requer dieta regulada, medicamentos, inalações, fisioterapia… A administração de tudo isso na vida de qualquer família com certeza é desafiadora, mas a disciplina é fundamental para o sucesso. Ter horário para fazer cada coisa pode ajudar a aliviar a carga de afazeres, apesar de às vezes ser necessário um pouco de flexibilidade também.
• Desempenhe vários papeis: muitos pais de crianças com Fibrose Cística tornam-se tão consumidos com as necessidades de seus filhos que se esquecem de cuidar si próprios. Eles não devem deixar que isso aconteça, ou ficarão exaustos para dar continuidade ao tratamento. A Fibrose Cística é sim um compromisso de vida, mas os pais devem buscar maneiras de fazer com que a doença seja uma parte da vida, e não sua totalidade. Além disso, para conseguir cuidar de alguém, é preciso que estejam bem.
• Entenda que a criança tem Fibrose Cística, ela não é Fibrose Cística: embora a Fibrose Cística influencie a vida de um paciente e de toda a sua família, a doença é apenas um elemento da vida dele. Em primeiro lugar, ele é uma criança com personalidade, caráter, objetivos.
   

Fibrose Cística na escola

A escola é parte vital para o desenvolvimento das crianças e adolescentes, e as pessoas com Fibrose Cística têm os mesmos sonhos e desejos de qualquer outra criança. Para garantir que elas tenham uma boa experiência e acesso a oportunidades, é importante que os professores saibam o que é Fibrose Cística, quais os impactos da doença no dia a dia do seu filho e se ele possui alguma necessidade especial.

Além disso, fornecer informações sobre a Fibrose Cística, apropriadas à idade dos colegas, pode ser um passo importante visando à integração e compreensão do seu filho. Se você quer fazer algo neste sentido, mas não sabe por onde começar, peça ajuda para as associações de pacientes ou centros médicos de referência em Fibrose Cística da sua cidade ou região.
 

Da infância à adolescência: desafios na adesão ao tratamento

A transição de cuidados pediátricos para atendimento adultos é um passo importante no tratamento da Fibrose Cística, e requer atenção especial dos pais e profissionais de saúde.

Com o aumento da independência, natural desta fase, a adesão ao tratamento deixa de depender integralmente dos pais, e o adolescente com Fibrose Cística passa a ter um papel cada vez mais ativo no tratamento.

É fundamental equilibrar as necessidades médicas com outros fatores de desenvolvimento, tais como relacionamentos, vida social e emprego. Nesta fase, o tempo de dedicação necessário ao tratamento da Fibrose Cística pode se tornar um desafio ainda maior.

Os cuidadores devem conversar com a equipe de saúde envolvida e com o próprio paciente, a fim de encontrar alternativas e ajustes no tratamento da Fibrose Cística, criando uma nova rotina que permita o desenvolvimento do adolescente e a continuidade do tratamento.