Visita aos Centros de Referência para tratamento de FC de Salvador

A visita do grupo do GBEFC iniciou-se pelo ambulatório Magalhães Neto, da Universidade Federal da Bahia, um hospital gerenciado pela Ebserh. A visita foi guiada pelas professoras Edna Souza e Regina Terse.

As mesmas referiram ter algumas dificuldades com espaço físico, mas relataram ter espaço diferenciado em vários dias para atendimento dos pacientes. Existe separação de dias para atendimento de pacientes colonizados e os vários profissionais de saúde passam de sala em sala, sem movimentar os pacientes.

Forneceram uma informação preocupante: 98% não conseguem fazer o segundo teste de triagem em tempo. O principal fator incriminado é a dificuldade de transporte, que ocasiona também faltas ao teste do suor agendados. Tem aparelho para iontoforese que realizam pelo método de Gibson e Cooke, mas não tem cloridrômetro, utilizando o recentemente doado ao hospital Otávio Mangabeira.

O centro tem todas os profissionais ( nutricionista, farmacêutico, fisioterapia, mas alguns são pós-graduandos. Tem esquema de controle da adesão ao tratamento com observação por farmacêutica. Atualmente o centro atende 53 pacientes com diagnóstico confirmado. Realizam espirometria com espirômetro Koko.

Anexo ao ambulatório Magalhães Neto existe o centro pediátrico Hosanah de Oliveira onde ficam os leitos onde são atendidos os pacientes com FC. Esses leitos são em número de quatro, sendo dois na pediatria e 2 na unidade metabólica. Esses últimos são divididos com outras subespecialidades na pediatria. Nesse local foi realizada reunião com vários gestores e foi feita uma recapitulação da história do atendimento da FC no local. A partir de 2004 foi iniciada a realização do teste do suor e em 2008 foi iniciado o trabalho como centro de referência com equipe multidisciplinar, após o estabelecimento da Ebserh. Em 2011 iniciou-se a dispensação de medicamentos.

Referiram um média de diagnósticos por ano de 2-3 casos, após início da triagem. Os gestores referiram uma cobertura de 85% do teste de triagem, com uma diferença significativa do relatado pela professora Edna.

Não tem atendimento à pacientes de risco pois não tem UTI, mas segundo a gestora já está em organização uma unidade de semi-intensivos.

Gestor coordenador do local diz ter dificuldade pois a Ebserh muitas vezes não manda os profissionais de acordo com a necessidade ou solicitação dos serviços.

Alguns serviços de apoio são bons como tomografia, espirometria, microbiologia, hemodinâmica, mas a principal dificuldade é na contratação de pessoal.

 

No fim da manhã, chegamos ao Hospital Estadual Otávio Mangabeira

La pudemos observar uma área física muito boa com várias enfermarias e consultórios exclusivamente para atendimento de FC. Há salas de aula para pacientes, salas de fisioterapia, farmácia e área administrativa, apenas para atendimento dessa doença.

Existem várias enfermarias com leitos com bom distanciamento e há troca de pacientes entre os dois centros, conforme a necessidade. A infraestrutura é muito boa, sendo um hospital bem ventilado, arejado e ensolarado, como pode ser visto na figura 1 abaixo.

 

visita FC 1

 

O laboratório faz toda microbiologia inclusive meios específicos como bcsa para isolamento de CBC. Estão iniciando a utilização do método Vitek, para análise molecular e adequada identificação das bactérias. Usam manitol para o meio para isolar estafilococo. Tem capacidade de fazer isolamento para BK inclusive resistente e MBC-não Tuberculosa.

 

São 206265 Nascidos vivos na Bahia por ano e ocorrem 250 com IRT positivo e 6 casos novos por ano, no último ano.

O ambulatório de triagem é realizada por neonatologista e acompanha as crianças com irt + por dois anos. 50% dos pacientes têm pelo menos uma mutação F508del, de acordo com estudos da triagem neonatal.

Hospital é gerenciado pelo estado mas será gerenciado uma Adm particular em pouco tempo e esse processo já está sendo monitorada pelo ministério público. Atualmente faz 350 testes do suor por ano, tendo uma sala com o material, geladeira e material perfeitamente armazenado. Tem uma funcionária treinada para realização do teste, conforme pode ser visto na figura 2 abaixo.

visita FC 2

Necessita de provisão de insumos + pessoal técnico e que seja liberada a realização de cloro no suor para maiores de 2 anos. A maior dificuldade referida é que não tem como internar adolescente

 

Reunião com funcionários da Secretária da Saúde do Estado da Bahia.

 

A estruturação dos serviços iniciou em 2009 e em 2013 tudo já estava perfeitamente estruturado, segundo a funcionária responsável pela triagem neonatal..

Dificuldades: a mais importante é realizar a segunda dosagem da IRT com menos de 30 dias, em menos de 50%. Segundo a responsável do MS pela triagem, os principais fatores envolvidos são a falta de  comunicação e empenho das unidades na busca dos pacientes. Dizem não saber como motivar.

Referem ter 25 crianças diagnosticadas pela triagem.

Uma das estratégias discutidas para tentar essa motivação seria fazer uma Web aula para os profissionais e essas aulas seriam repetidas periodicamente. Outra sugestão seria utilizar o telesaude, que é uma tele consultoria com unidades de saúde da família e médicos de atenção básica. Tb outras ferramentas como WhatsApp que é uma forma rápida e universal de comunicação. Usar os fóruns da rede cegonha para discutir sobre o tema.

Profa Angelica falou sobre a necessidade do estado repor os insumos para o teste. Explicou sobre o recebimento da doação do aparelho, embora já tivesse comunicado por meio de ofício. Os funcionários disseram que não tinham conhecimento do fato e que tomariam conhecimento oficial da solicitação e da necessidade dos insumos.

Tb foi colocado sobre a necessidade de funcionários e sobre a falta de medicamentos como ursacol e colimicin.

 

No sábado foi realizada a aula sobre os temas pré- estabelecidos e de acordo com a solicitação dos centros. A frequência de pediatras e outros profissionais dos centros de referência locais foi excelente. Houve vários debates e as aulas foram muito produtivas.

Veja mais em: GBEFC

saiu na mídia

Notícias Relacionadas

Conteúdo

Relacionados|Mais lidos

saiu na mídia

Conteúdos Relacionados