O que os pais precisam saber

O que os pais precisam saber

Após o diagnóstico da Fibrose Cística, os pais começam uma jornada em busca dos melhores cuidados e tratamentos, o que nem sempre é fácil. Pensando nisso, a Federação Europeia de Fibrose Cística (Cystic Fibrosis Europe) listou alguns passos para que os pais possam se preparar melhor para este processo.

O que os pais precisam:

  • Informação: perguntar, estudar e ler sobre Fibrose Cística, usando fontes confiáveis. Certamente haverá muitas dúvidas, mas não se pode confiar em tudo o que está disponível na Internet. Há muita informação desatualizada, já que os avanços em estudos e no tratamento da fibrose cística são contínuos. É recomendado que desenvolvam o hábito de anotar as dúvidas em um papel ou no computador e levem as anotações a cada visita ao médico.
  • Apoio: buscar o envolvimento com associações e grupos de apoio aos pacientes e cuidadores. Conhecer e conversar com outras pessoas que estão passando ou já passaram pela mesma situação: ninguém melhor do que eles para ajudar. Os pais devem também falar sobre a fibrose cística para a família e amigos. Quanto mais eles entenderem a doença, mais estarão aptos para ajudar.
  • Planejamento: o início da vida com fibrose cística pode ser esmagador, mas há várias coisas que parecem complexas, e que em muito pouco tempo tornam-se rotineiras. Por isso, é importante que os pais estejam familiarizados com todos os passos do tratamento. No início, é recomendado que anotem como deverá ser passo a passo das atividades relacionadas à gestão da fibrose cística em meio à rotina diária.
  • Força: provavelmente os pais e familiares ouvirão palavras desanimadoras de pessoas bem intencionadas, mas mal informadas. Nestes momentos, devem lembrar que a Fibrose Cística costumava ser um monte de coisas que já não é mais, apesar de muitas pessoas ainda não saberem disso. Os pais devem estar preparados para encontrar negatividade, mas para manter este tipo de informação em perspectiva. Quando estiverem confusos, devem buscar ouvir os profissionais de saúde em quem confiam.

Referência

Site WikiCF. Disponível em http://www.wikicf.com/wiki/living-cf/coping-tips-parents-newly-diagnosed-children. Último acesso em dezembro de 2014.

Veja mais em: Meu filho tem FC

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